In English :
My life with Castleman began in March 2021, when I had chest pain. I was in full-time studies on the way to a master’s degree following a career change, I ran 4 times a week, swam for pleasure, I coped well with my stress and I had a social life that filled me. But in the first week of March, chest pains appeared.
Medical visits followed one another as well as the diagnoses: inflammation of the rib cartilages (costochondritis), inflammation of the thin protective sac that surrounds the heart (pericarditis) and finally, significant gastrointestinal and viral symptoms. During my first 4-week hospitalization, the diagnoses continued to pile up: I was significantly lacking in platelets (Thrombocytopenia), I had gained 10 kg of fluid in 1 week, my body was swollen with water (anasarca), I had fever, I had acute kidney failure, my spleen had really enlarged (Splenomegaly), I had anemia, I had inflammation around the lungs and heart (pleuro pericarditis), I had significantly increased lymph nodes swollen all over my body (Polyadenopathy), I had skin rashes (Macular Rash) and significant breathing difficulties.
This was followed by interventions with corticosteroids, blood transfusion, diuretic, puncture of 1.4 liters of water around the lungs, CT scan, PET scan, biopsy of all kinds and the first attempt at treatment, Anakinra, which didn’t work. Rehospitalization of 3.5 weeks. The biopsies revealed tissue necrotic by inflammation, we must do all the biopsies again. I’m in.
The diagnosis falls after 3 months of investigation: iMCD TAFRO. I am put on first-line treatment: Siltuximab. It didn’t get any better, my liver deteriorated rapidly. I was hospitalized again. We change treatment: Rituximab.
My body responded well to it. So good, that I am now in remission (September 2022)! My spirit of protest pushes me to make this disease known and to advocate. I therefore aim to become a patient partner at the University of Sherbrooke, Quebec, Canada, and my objective is to popularize science concerning this disease and the advances in research related to it! Life continues to be good: I got married, I went back to work a little and I am surrounded by awesome people! Let’s continue to turn hope into action!
En français :
Ma vie avec Castleman a commencé au mois de mars 2021, alors que j’avais des douleurs à la poitrine.
J’étais aux études à temps plein en voie d’intégrer une maitrise à la suite d’une réorientation professionnelle, je courais 4 fois par semaine, nageais pour le plaisir, je copais bien avec mon stress et j’avais une vie sociale qui me comblait. Mais lors de la première semaine de mars, des douleurs à la poitrine sont apparues.
Des visites médicales se sont succédé ainsi que les diagnostiques : inflammation des cartilages des côtes (costochondrite), inflammation du mince sac protecteur qui enveloppe le cœur (péricardite) et finalement, des symptômes gastro intestinaux et viraux importants. Lors de ma première hospitalisation de 4 semaines, les diagnostiques se sont encore accumulés : je manquais significativement de plaquettes (Thrombopénie), j’avais pris 10 kg de liquide en 1 semaine, mon corps était gonflé d’eau (anasarque), je faisais de la fièvre, j’avais une insuffisance rénale aigu, ma rate avait vraiment grossi (Splénomégalie), je faisais de l’anémie, j’avais une inflammation autour des poumons et du cœur (pleuro péricardite), j’avais des ganglions significativement enflés un peu partout dans mon corps (Polyadénopathie), j’avais des éruptions cutanées (Rash Maculaire) et des difficultés respiratoires importantes.
S’en est suivis les interventions avec corticostéroïdes, transfusion sanguine, diurétique, ponction de 1,4 litre d’eau autour des poumons, CT scan, TEP-scan, biopsie de toutes sortes et première tentative de traitement, l’Anakinra, qui n’a pas fonctionné. Réhospitalisation de 3.5 semaines. Les biopsies ont révélé des tissus nécrosés par l’inflammation, on doit tout refaire les biopsies. J’embarque.
Le diagnostic tombe après 3 mois d’investigation : iMCD TAFRO. On me met sous un traitement de première ligne : Siltuximab. Ça ne s’est pas amélioré, mon foie s’est détérioré vitesse grand V. Je suis hospitalisée à nouveau. On change de traitement : Rituximab.
Mon corps y a bien réagi. Tellement bien, que je suis maintenant en rémission (septembre 2022)! Mon esprit revendicateur me pousse à faire connaitre cette maladie et à faire de l’advocacie. Je vise donc à devenir patiente partenaire à l’Université de Sherbrooke, Québec, Canada, et j’ai comme objectif de faire de la vulgarisation scientifique concernant cette maladie et les avancées des recherches qui s’y rattachent! La vie continue d’être bonne : je me suis mariée, j’ai repris un peu le travail et je suis entourée de personnes formidables! Continuons de tourner l’espoir en action!